Subcomissão de doenças raras aprova plano de trabalho para 2024

A Subcomissão Permanente de Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CASRaras) aprovou, nesta terça-feira (30), o seu plano de trabalho para 2024. Os dez anos da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, instituída pela Portaria 199, de 2014, do Ministério da Saúde, é o principal foco do colegiado para este ano.

A Subcomissão — presidida pela senadora Mara Gabrilli (PSD-SP), com vice-presidência da senadora Damares Alves (Republicanos-DF) — acompanha as políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras nos diversos aspectos concernentes ao tema, em especial aquelas dedicadas à atenção prestada pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e no âmbito da saúde suplementar.

— As pessoas com doenças raras devem ser vistas em sua integralidade e necessitam da promoção de políticas para sua inclusão social na educação, trabalho, cultura, lazer, esporte, habitação e demais áreas da vida. No entanto, sem saúde nenhuma pessoa pode sair de casa e exercer cidadania. Desse modo, o acesso à saúde é o primeiro passo a enfrentarmos — disse Mara Gabrilli na leitura do plano de trabalho.

Com cinco audiências públicas previstas (outras poderão ser sugeridas pelos membros da subcomissão), o colegiado pretende propor ao final do trabalho uma possível atualização da norma. Para a execução do plano de trabalho, estão sendo propostos os seguintes debates:

• Credenciamento, financiamento, funcionamento e avaliação dos centros e serviços de referência em doenças raras no país (maio);
• Normatização do acesso das pessoas com doenças raras a medicamentos, dispositivos médicos e tecnologias no âmbito do SUS (junho);
• Avanços e acesso às terapias celulares avançadas (agosto);
• Observância e adequação dos protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas vigentes para as doenças raras, bem como a necessidade de sua atualização e expansão para enfermidades ainda não contempladas (setembro); e
• Debate sobre proposições legislativas no Congresso Nacional prioritárias para as pessoas com doenças raras (outubro).

— Quanto ao objetivo de aprimorar as políticas públicas, a CASRaras poderá propor medidas a serem implementadas no âmbito do Congresso Nacional, além de indicações e sugestões de ações a serem adotadas por órgãos de outros poderes, caso os debates travados durante a condução dos trabalhos apontem para a necessidade de adoção de medidas que extrapolem a competência do Senado Federal — expôs a presidente da subcomissão.

Histórico

Instituída em 2023, a subcomissão funciona no âmbito da Comissão de Assuntos Sociais (CAS). No ano passado, o colegiado promoveu quatro audiências públicas e uma diligência ao Instituto Jô Clemente (SP). Entre os assuntos tratados, estão o Programa Nacional de Triagem Neonatal; o diagnóstico e o tratamento da hidrocefalia de pressão normal; acesso às fórmulas dietoterápicas para erros inatos do metabolismo e para outras condições de saúde raras e a qualidade das fórmulas nutricionais metabólicas disponibilizadas pelo SUS e Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica e medidas para seu aprimoramento.

— A subcomissão fez o dever de casa e tenho certeza que vamos continuar o trabalho que foi iniciado no ano passado — disse a senadora Damares.

A parlamentar sugeriu ainda que a CASRaras acompanhe o projeto de lei ( PL 6.007/2023 ) que cria regras para pesquisas com seres humanos e trata do controle das boas práticas clínicas por meio de comitês de ética em pesquisa (CEPs), recém-aprovado no Senado .

Em 28 de fevereiro deste ano, a CAS promoveu audiência pública para discutir os avanços promovidos na primeira década da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.

Estima-se que existam entre 6 mil e 8 mil enfermidades raras diferentes, das quais 75% afetam crianças e 80% têm origem genética, ainda que nem sempre sejam hereditárias. No Brasil, o Ministério da Saúde considera doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos.